我就没有见过放弃孩子的父母医学科普

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只是发烧的她为什么越来越重

“医生，我孩子究竟是什么病啊？怎么越来越重呢?!”我看到她的病历，也很迷茫。她只有16岁，连续发热4天， 39度，医院按照普通的呼吸道感染治疗3天，却越来越重，现在连饭都吃不进去了。医院的化验检查显示，白细胞低了，红细胞低了，贫血了，血小板进行性下降，现在只有正常人的10分之一，胆红素也高了，脾也变大了。今天复查的结果更差了，凝血不好了，血小板更低了。所有这些都告诉我，这位病人麻烦大了……

发热血小板少，难道是发热伴血小板减少综合征？来自农村，最近有没有去过草丛里，有没有蜱虫接触史，难道是新型布尼亚病毒感染？赶紧找感染科看看。相熟的感染科医生来了，仔细查了一下，比较肯定地跟我说，“应该不是布尼亚病毒感染，如果是布尼亚病毒感染，白细胞和血小板这么低了，大部分病人意识都不好了，她的意识还是好的，而且全身没有看到蜱虫咬伤的痕迹，看上去应该是某一种病毒感染，还是把EB病毒，巨细胞病毒都查一下吧。”今年新型冠状病毒全球肆虐，很多人对病毒都有了更深的了解。可是病毒数量庞大，真正在临床中可以检测出来的病毒却非常少，检测费用也很高。更重要的是即使检测出来，很多病毒感染也没有药物可用，需要靠自身的免疫力来清除。

不管如何，我还是要和家属聊聊。通过她的父母衣着感觉她的家境非常普通。我问，“有几个孩子啊？”“就这一个孩子……”我压力骤然大了，独生女，现在诊断不明确，治疗无从谈起，我该怎么说下面的问题，还是硬着头皮说吧，“现在诊断不明确，需要做一些检查，很可能花费很大……”我停了下来，看着他们，想从眼神里看出些什么来，“诊断不明白，后面没有治疗办法吧？”“是的，需要先诊断清楚了才有下一步的治疗。现在会涉及到很多种检查，每种都需要很多钱……”他们沉思了一段时间说，“那就做吧。”

结果明确了，但只是开始

发热、白细胞低、血小板少、脾大，不像布尼亚病毒感染，应考虑其他病毒感染，需要查EB病毒、风疹、麻疹还有腮腺炎病毒等各种各样的病毒；还要排除白血病，要查外周血细胞形态；导致血小板少的疾病，年轻女性比较常见的风湿性疾病，比如系统性红斑狼疮，要查风湿，还要排除恶性肿瘤和营养缺乏导致的疾病，小姑娘胆红素高了还要注意排除血栓性微血管病，这是非常复杂的一类疾病，比如血栓性血小板减少性紫癜（TTP）和溶血尿毒综合征（HUS）等等。

我再去仔细看小姑娘的表现：发热、脾肿大、白细胞和血小板减少、凝血系统中纤维蛋白原减少。这已经符合噬血细胞综合征8条诊断标准中的4条了。另外4条诊断标准是：噬血现象，铁蛋白增高，NK细胞活性降低，可溶性CD25因子升高。她再符合上面的一条标准，她就可以被诊断噬血细胞综合征了。噬血细胞综合征生存期很短，甚至有文章说50%的人生存期不到8个月。她是独生女，今年只有16岁，想到这些真的希望她不是这种可怕的疾病，希望不是这样的……

整个中午，我都在不停地刷新检查结果，焦急地等待着。风湿检查都是阴性的，风湿先排除了。当我刷出铁蛋白大于 测量上限4万时，我知道噬血细胞综合征诊断基本确定了。后面又有EB病毒定量已经达到10的6次方，诊断已经比较明确了，她很可能是由EB病毒导致的噬血细胞综合征。面对生存期如此短的疾病，该如何和她父母谈呢？

“孩子的诊断明确了，是噬血细胞综合征。”他们没有说话，只是看着我，应该是不明白这种疾病。“简单说就是各种各样的原因导致白细胞把自己的红细胞血小板给吃了。”“那怎么治疗呢？”“一般可以考虑先用激素＋丙球治疗，后面还需要依托泊苷（VP-16）化疗，这种疾病费用很高，有报道说死亡率很高生存期很短……”我终于找到一个合适的词来概括她父母了——木讷，“那就治吧……”其实这一点都不意外，“在抢救室里，我就没有见过放弃孩子的父母……”

艰难的路还要一步步的走

“良哥，那孩子诊断明确了吗？”“噬血细胞综合征，治疗难度很大，花费很高，他们不一定能承受……”“那他们准备治吗？”很多人都关心这个女孩。我对他们说，“在抢救室里，你见过放弃孩子的父母吗？我从来没有见过，何况他们只有她一个孩子……”我看得出来，他们经济情况不好，但“木讷”的他们没有放弃，我就更不能放弃。

她已经去住院了，我一直在